Benimle varmısın, yokmusun?

Facebook sayfamı takip edenler dün yazdıklarımı okumuşlardır. 2011 senesinden itibaren tek başıma İnternetten kurumları bularak otizm semineri organize etmeye çalışıyorum. Uçak billetlerinide kendim sponsor olarak ayarlıyorum. Geçen 5 senede böylece Türkiyenin 27 ilinde otizm semineri için organizeler oluştu. Bu çalışma yönünde artık devam edemiyeceğime karar verdim. Beni çok yoruyor, bazen üzütüyor ve yıpratıyor. Zaten bunu ilk baştan beri tek başıma yapmamam gerekti ama sunumların beğenildiği ve yararlı bulunduğu için hep devam ettim.

Belki bazı insanların gözünde biraz abartabilirim ama dün olan şeyleri artık birdaha yaşamak istemiyorum. Şuan geleceğe bakmaktayım ve karar almak lazım. İnsanların bırakmamalısın veya sadece devam etmelisin kelimeleri artık yetmiyor. Artık bunu bir grup veya bir ekip olarak yapmak istiyorum. Grup veya ekiptekiler Türkiyedeki kurumlarla iletişim halinde olacak ve benimle beraber sponsorluğu ayarlıyacak. Şimdi bunların hepsini ben Hollandadan ayarlıyorum ve böylece devam edemiyeceğime karar aldım.

Ve benimle bu grupta olmak isteyen insanların önceden bunu iyi düşünmelerini istiyorum. İlk başta evet bende olmak isterim sonrada zamanım yok durumlarına düşmek istemiyorum. Yani benimle varmısın, yokmusun ve senin bu gruba ne gibi katkıların olabilir duymak istiyorum. 1 sene Pegasustan sponsorluk kaldı ve o zamana kadar eski durumda yani benim herşeyi ayarlamam ile devam edeceğim ve sonradan perde gerçekten kapanıyor çünkü Birsen Başarın enerjisi artık kalmadı.

Afgewezen en daarna weer

In de afgelopen maanden heb ik erg hard gewerkt om presentaties te regelen in het Europese gedeelte van Turkije, vlakbij de grens met Istanbul. Via via kwam ik in contact met een aantal personen die daar woonden en werkten en die een presentatie zouden kunnen regelen. De lerares die werkzaam was op een school in Edirne gaf aan dat haar school een certificaat wilde ontvangen dat was goedgekeurd door de Turkse minister van Onderwijs. Dat hoorde ik pas voor het eerst en ik gaf eerlijk aan dat ik daar niet aan zou kunnen voldoen. Toen ging de presentatie niet door en heb ik zelf een andere plaats gevonden waar ik wel de presentatie zou kunnen geven.

Maanden later kreeg ik de vraag of ik alsnog een presentatie bij die school zou kunnen doen. De persoon die eerst moeilijkheden had veroorzaakt over de certificering was daar niet meer werkzaam. Ik zat in dubio want ik had al mijn dagen al ingedeeld en ik had twee dagen vrijgenomen om een paar dagen uit te rusten in Istanbul na een week vol presentaties. En nu wilde de school dat ik in een van die vrije dagen alsnog die presentatie kwam geven. Ik vond het belangrijk om ook die mensen voor te lichten dus ik zei dat ik het wel wilde doen maar later bedacht ik mij iets anders.

hotel

Ik had twee dagen een hotel in Istanbul gereserveerd maar nu zou een van de twee dagen voor niets betaald zijn omdat ik een hele dag niet daar maar op de plaats zou zijn waar ik die presentatie zou moeten geven. Ik verzocht de school om een dag van mijn hotel in Istanbul te vergoeden omdat ik die kwijt zou zijn doordat ik een presentatie daar moest geven en door de lange reistijd. De school had al alles geregeld de mensen op de hoogte gesteld en de betrokken instanties. Zelfs de zaal was geregeld. Echter zij weigerden om een dag van mijn hotel in Istanbul te vergoeden. En daarna cancelden ze alles. Ik had ook kunnen zeggen dat ik zelf mijn hotel betaalde en dat ik alles liet doorgaan maar dat ging te ver voor mij want hoelang kan ik aan anderen blijven denken. Ik had gewild dat de school tot de keus was gekomen om de presentatie door te laten gaan want het bedrag voor het hotel was eigenlijk helemaal niet zo veel. Voor de presentatie ontving ik sowieso geen geld, dat was al kosteloos. Daarom vond ik dat ze ten minste hieraan konden voldoen maar dat was kennelijk te veel gevraagd. 😦

Autisme en Ambitie

Toen ik klein was wilde mijn oma dat ik dokter zou worden. Waarom zij dat wilde weet ik niet, misschien omdat dat een baan met veel prestige lijkt. Weet ik veel. Ik had die wens zelf niet maar naarmate ik ouder werd, werd het voor mijzelf ook duidelijk dat ik in ieder geval geen dokter zou kunnen worden. Dat werd mij duidelijk toen ik naar de middelbare school ging en ik overspoeld werd met een andere wereld. Ik begreep de kinderen in mijn klas niet en zij begrepen mij niet. Het was voor mij een dagelijkse kwelling om naar school te moeten gaan. Ik ging omdat het moest en voor mijn toekomst; als ik mijn school afmaakte zou ik van die grote huizen kunnen kopen die wij hadden in onze wijk. Ik wist echter toen nog niet dat mijn problemen op school later in andere contexten zouden terugkomen. Uiteindelijk ben ik dus geen arts geworden maar help ik andere mensen op het gebied van autisme.

Ondanks heel veel moeilijkheden heb ik mijn HAVO diploma en later mijn HBO Management, Economie en Recht en nog later de opleiding van Autisme voltooid. Ik heb ambitie en dit betekent dat ik in mijn leven bepaalde doelen heb die ik wil realiseren. Soms vraag ik mij wel eens af of het wel realistisch is om zoveel ambitie te hebben terwijl ik autisme heb. U kunt zich afvragen wat de relatie is tussen ambitie en autisme. Het is niet de gezamenlijke letter a waarmee beide woorden beginnen maar het feit dat het autisme in sommige situaties moeilijkheden kan veroorzaken, bijvoorbeeld op sociaal en communicatief gebied. Dit zijn toch wel twee hele belangrijke dingen als je bepaalde doelen wilt bereiken! Mensen kunnen schrikken door mijn reactie en dat kan dan misschien een effect hebben op mijn doel.

werk

Ik ben ver gekomen maar ik ben er nog lang niet. Ik ben 29 jaar en ik heb nog doelen die ik graag wil realiseren op het gebied van werk, autisme-activiteiten en mijn persoonlijke leven natuurlijk. Mijn grootste droom zou eigenlijk zijn om het werk en mijn autisme-activiteiten te combineren bijvoorbeeld in een organisatie. Momenteel kan ik gewoon niet alleen maar rondkomen met alleen autisme-activiteiten. Verder vind ik het ook wel fijn om soms iets anders te doen dan alleen maar autisme. Mijn werk is mijn vaste punt. Ik werk al meer dan 7 jaar bij de gemeente Breda en ben eigenlijk wel toe aan iets anders. Sommige mensen kunnen denken dat mensen met autisme toch eigenlijk hetzelfde werk zouden willen blijven doen. Als ik voor mijzelf mag spreken geldt dat momenteel niet voor mij. Ik wil graag nieuwe dingen leren en doen. Ik zeg wel dat ik nieuw werk zou willen maar aan de andere kant ben ik ook weer bang voor het nieuwe omdat ik daar aan moet wennen. Het is moeilijk maar ik ben nog jong en in deze wereld wil ik graag nog zoveel doen. Ik ben open over mijn autisme en ik kan dat ook niet meer ontkennen. Toekomstige werkgevers kunnen daar makkelijk achter komen door mij te googelen. Wat ik overigens in een andere blog tekst heb aangegeven vind ik nog steeds zo namelijk dat anderen bij autisme gelijk denken aan software en computers terwijl niet bij iedereen zo is.>

Vragen stellen aan mijn moeder

In het weekend heb ik geprobeerd bij te komen van een week werken, deelname aan Autismetv, een presentatie en een korte toespraak. Het meeste wat mij de afgelopen week bij is gebleven is die korte toespraak. Ik doe vrijwilligerswerk bij het P-team Breda. Dat is een groep van vrouwen die zich inzet om de participatie van mannen en vrouwen in de samenleving te bevorderen. In eerste instantie heeft zij zich jarenlang op vrouwen gericht. Het P-team is begonnen in 2002 met Koningin Máxima. Destijds was zij natuurlijk nog een Prinses. Als P-team hebben we in Breda al een aantal keren een dag georganiseerd en ditmaal hebben wij in opdracht van de gemeente Breda een Meet & Eat verzorgd over kleurrijke mantelzorg. Mijn moeder en ik waren een van de sprekers die die avond iets over onze ervaringen gingen vertellen.

Ik heb de nodige ervaring in het spreken voor groepen maar mijn moeder dus helemaal niet. Mijn moeder had van tevoren samen met mijn vader haar ‘toespraak’ voorbereid maar dat voorkwam toch niet dat ze alsnog heel erg zenuwachtig was. Mijn moeder vertelde hoe ik als baby werd geboren en de dingen die zij voor mij doet. Toen ze vertelde dat mijn keer op keer dezelfde vragen voor haar soms teveel worden en ze ook niet meer weet wat ze moet zeggen, werd ik geconfrontreerd met mijzelf.  Mijn moeder zei dat haar hoofd heel erg snel volraakt nu ze ouder wordt. En dat merk ik. Als ik een vraag stel dan heeft ze niet meer de energie om erop te antwoorden of weet ze zelfs niet meer wat ze moet antwoorden.

Mijn moeder is een vertrouwd persoon die ik al mijn hele leven ken, ik durf haar daarom altijd mijn vragen te stellen. Andere mensen zoals de tandarts die willen een vraag niet meer beantwoorden als ik ze al een keer heb gesteld. De tandarts zei ik heb daarop al een antwoord gegeven. Wat zij echter niet weten is dat bevestiging geven, heel veel rust kan geven. Bij mijn presentaties of toespraken ben ik nooit echt emotioneel geworden maar afgelopen zaterdag wel want als ik iets aan mijn moeder wil vragen dan kan ik haar altijd bereiken maar dat kan ik zeker niet zo goed bij andere mensen. En mijn vader en moeder zullen er niet altijd zijn. Daarom was ik afgelopen zaterdag emotioneel omdat ik besefte dat niet iedereen zoals zij, ooit, zo bevestigend antwoorden op mijn vragen zullen geven.

Autisme; leerproblemen?

De zomervakantie is begin juli begonnen en net zoals elk jaar vind ik het vervelend dat er een zomerstop plaatsvindt. Dat is een gegeven en daar is niets aan te doen. De activiteiten die ik wekelijks onderneem stoppen dan voor 2 maanden. Dit geldt onder andere al voor mijn cursus Frans en dwarsfluitles. Ik probeer dan een aantal andere activiteiten te vinden. Dit jaar ontwikkelde ik het idee om de taal Duits weer op te pakken. Ik heb het op de middelbare school laten vallen voor Frans. Ik vond het toch wel jammer en dacht dat er misschien een zomercursus Duits zou kunnen zijn. Ik zou daarmee mijn Duits kunnen herhalen en mijn tijd in de zomervakantie goed benutten. Ik heb een zomer intensieve cursus gevonden. Binnen een week zou niveau 1 herhaald worden. Ik dacht ideaal voor mij. Dus zo heb ik mijzelf opgegeven. De lessen waren van maandag tot en met vrijdag van 09:30 tot 13:00, en twee dagen tot 13:30.

duits

De klas bestond uit 15 studenten inclusief ik. De leeftijden varieerden van 18 jaar tot en met 50 jaar. Verrassend genoeg kwam ik bij de cursus erachter dat ik best nog veel Duits herinnerde van de tweede en derde klas van de HAVO. De herhaling is goed voor mij geweest. Soms moesten we met zijn tweeen of drieeen een gesprekje oefenen. Dat vond ik wel fijn. We moesten onze hobby’s op een papiertje schrijven en de docente zou daarna de woorden daarvan in het Duits benoemen. De docente legde daarna in papieren cirkels de betreffende hobby’s in het Duits op de grond. Aan ons allemaal de taak om de juiste papieren cirkel van de grond te pakken. Ik ging zoeken naar mijn cirkel maar ik kon hem niet vinden. Andere studenten pakten en liepen weg en ik zat nog steeds te zoeken. Ik zei ‘ik kan die van mij niet vinden, wat moet ik doen’. Het bleek dat een andere studente per ongeluk mijn cirkel had gepakt. De docente keek een beetje raar naar mij en zei op mijn reactie toen ik het niet kon vinden ‘het is niet het einde van de wereld’. Ja niet voor haar maar op dat moment toen ik het niet kon vinden dacht ik dat dit nou juist mij weer moest overkomen. Ik kon dat paniekgevoel op dat moment niet afzetten maar zij begreep dat juist niet.

De ene laatste dag vroeg de docente of ik even met haar wilde meekomen. Ik dacht waarom? Ze zei dat ik negatief overkwam bij de andere studenten en vroeg of ik daar op wilde letten. Ik zei dat ik misschien door mijn autisme anders kon reageren in de communicatie en sociale interactie ten op zichte van de andere studenten. Ze zei ‘autisme heeft te maken met leerproblemen, niet met communicatie en sociale interactie’. Ik schrok een beetje van haar reactie want als autisme te maken zou hebben met alleen leerproblemen, hoe kon ik dan een cursus Duits volgen. Ze vroeg of ik nogmaals wilde letten en ik zei oke en liep weg. Ik voelde mij onbegrepen. Ik had de neiging om te stoppen. Hetzelfde gevoel als toen ik zat op de HAVO, het HBO en later in Belgie.

Ik heb geprobeerd minder ‘negatief’ te doen zoals ze mij vroeg ook al had ik geen idee wat dat inhield. Binnen de groep nam ik het besluit om dan maar niets meer te zeggen en anderen aan te kijken. Ik had ook het besluit kunnen nemen om een dergelijke cursus thuis te doen maar ik leer klassikaal het meest, het is dat de onderlinge sociale en communicatieve tussen mensen in groepjes en dergelijke het moeilijk maakt. De cursus Duits is ten einde. Wat ik ermee ga doen? Ik ga in september door en leren totdat ik het goed kan spreken.

Meedoen aan The Undateables?

Het is inmiddels twee jaar geleden dat ik heb meegedaan aan het programma van The Undateables. Ik zat in het eerste seizoen. Ik kreeg een paar jaar geleden een mailtje met de vraag of ik wilde meedoen of personen kende die dat zouden willen. Aangezien ik zelf geen vriend had wilde ik graag meedoen. Het was de bedoeling dat het programma voor mij een date zou vinden maar uiteindelijk is het anders gelopen. De meeste personen weten hoe dat is afgelopen, sommige zullen het misschien niet (meer) weten. Ik heb mijn vriendje ontmoet omdat hij tussentijds mijn boek kocht en daarna was het programma niet meer nodig. Het was voortbestemd dat het zo zou gebeuren denk ik. We zijn nog steeds samen. Ik vind het programma een heel goed initiatief om een vriend of vriendin te zoeken voor personen waarvoor het een beetje moeilijker is dan andere mensen. De mensen waarmee je werkt zijn superaardig.

Inmiddels zijn al meerdere seizoenen in de maak. In de tussentijd heb ik een aantal vragen van andere personen gekregen. Zij hadden van het programma de vraag gekregen om als date of als kandidaat mee te doen. Zij vroegen naar mijn ervaring en waren een beetje onzeker om mee te doen vooral vanwege de angst van de reactie van de omgeving. Die angst had ik ook. Ik was in het begin ook bang dat als ik mee zou doen mensen negatief over mij zouden denken. Uiteindelijk heb ik toen voor mijzelf gekozen. Ik heb mijn hele leven al gedacht aan andere mensen en wilde dit keer voor mijzelf kiezen. Ik wilde ook iemand ontmoeten die van mij mijn hele leven zou kunnen houden omdat het eenvoudigweg zelf maar niet lukte.

Meedoen of niet? Dat kan ik natuurlijk niet voor jou beslissen maar bedenk wel dat het hebben van een date op zich al heel spannend is, en dan met de camera’s erbij is het nog spannender. Ook zul je op televisie komen en misschien op straat herkend kunnen worden. Bij mij vielen de reacties mee, wel las ik op Internet dat sommige mensen vonden dat ik ‘erg autistisch’ ben. Dat vond ik wel vervelend om te lezen maar bedenk ook dat niet alle personen je ‘leuk’  zullen vinden. Een moeilijke beslissing soms maar als je echt voor de liefde wilt gaan, vergeet de rest en gewoon doen.

Figuurtje op papier

In mijn vrije tijd vind ik het erg leuk om boeken te lezen. De bibliotheek is een van de pekken waar ik dan ook heel vaak te vinden ben. De bibliotheek is een oase van rust.  Ik kan daar lekker bijkomen en kan mij er urenlang vermaken door rond te snuffelen in de boeken. Ik ben al meer dan 25 jaar lid van de bibliotheek en heb meer dan 1000 boeken geleend. In de vakantieperiode heb ik meer tijd en kom ik er ook vaker. Ik was vandaag gegaan om mijn boeken in te leveren en nieuwe boeken te halen.

Ik ging eerst bij de toptitels kijken en pakte daarna een aantal boeken. De titels die ik zocht waren er niet dus moest ik gaan zoeken via de computers van de bibliotheek. De bibliotheek bevat diverse plekken waar je informatie kunt opzoeken. Mijn favoriete plaats bevindt zich bij de romans. Het is een klein eilandje van enkele computers bij elkaar. Ik zag een computer beschikbaar aan de linkerkant. Toen ik langsliep bij een persoon die al achter een computer zat, zag ik enkele papieren. Ik ben niet onbeleefd om naar papieren van anderen te kijken maar toen ik vluchtig per ongeluk had gekeken zag ik iets op het papier dat ik herkende. Op het bovenste vel papier stond een figuurtje die ik maar al te goed kende. Ik denk dat andere mensen die te maken hebben met autisme deze misschien ook zouden hebben herkend. Het was namelijk het volgende:

autismfigure

 

Ik vroeg mij af waarom deze persoon informatie over autisme had uitgeprint. Ik keek hem een aantal keren aan en toen zei hij ‘hallo’. Ik zei ook ‘hallo’ maar durfde verder niet te vragen. Ik ging daarna weer de bieb in en kwam later terug omdat ik iets moest opzoeken. De persoon zat nog steeds achter de computer, af en toe kijkend op de papieren die voor hem lagen. Toen ik klaar was achter de computer stond ik op en ik kreeg opeens de moed om te vragen ‘wat is jou link met autisme want ik heb autisme en ik herkende aan het figuurtje dat dat over autisme gaat’. De persoon zei dat het hem verbaasde dat ik het zo snel aan het figuurtje had herkend. Hij werd momenteel getest en was in afwachting van het resultaat. Het zou heel wat voor hem verklaren indien de diagnose zou worden toegekend. Ik zei dat de diagnose ook veel voor mij had verklaard en dat dat ook voor hem zou kunnen gelden. Ik wenste hem succes en verliet kort daarna de bibliotheek.

Ik was blij dat ik de moed had om die ene vraag te stellen maar bedacht mij daarna dat er waarschijnlijk nog velen anderen zijn die op zoek zijn naar een antwoord op sommige vragen in hun leven. Dat is bij mij ook het geval geweest. Ik hoop dat de diagnose deze persoon beter zal kunnen helpen.